Belgische organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingsziekte www.boks.be
Nederlandse organisatie voor kinderen en volwassenen met een stofwisselingszikte www.stofwisselingsziekten.nl
Belgische stuurgroep weesziekten www.maladiesrares.be
Rare diseases organisation Belgium www.radiorg.be
Nederlandse PKU vereniging www.pkuvereniging.nl
Franse PKU vereniging www.phenylcetonurie.org